12月25日，萬邦醫藥與中國抗癲癇協會達成戰略合作，共同成立結節性硬化及癲癇罕見病專病委員會，復旦大學醫學院醫管處處長中國抗癲癇協會副會長王藝，中國抗癲癇協會秘書長張慧，中國抗癲癇協會秘書長段立嶸，國際癲癇病友會（IBE）副主席中國抗癲癇協會副秘書長丁玎，中國抗癲癇協會理事會理事、國家兒童醫學中心王紀文，復旦大學附屬兒科醫院周淵峰，復星醫藥國內營銷平臺CEO袁春，萬邦營銷總裁李梅等嘉賓，共同出席簽約儀式。

嬰兒痙攣（Infantile Spasm ,IS）是嬰幼兒時期較常見的癲癇腦病。典型特征為成串的痙攣發作、腦電圖高峰失律和精神運動發育障礙三聯征，易發展為難治性癲癇綜合征。中國IS的發病率為1/3000 ~1/2000活產嬰兒。IS 是年齡依賴性的疾病，早期死亡率高，盡管癲癇發作在5歲前多停止，但存活患兒多數遺留有嚴重的認知功能缺陷，其預后總體欠佳，僅15%～25%患兒發育大致正常

而結節性硬化癥（tuberous sclerosis complex,TSC） 是一種累及全身多個臟器的常染色體顯性遺傳病，發病率為1/6000~1/9000。大約 2/3 的 TSC 患者多在嬰兒期出現癲癇發作。然而，超過 60% 的患者應用多種治療方法無效，發展為難治性癲癇。TSC合并IS的發作對患者智力發育的損傷尤為嚴重。

長期以來，我國兒童罕見病存在診斷難、買藥難、用藥貴三大障礙。這三大障礙的解決，既是一個醫學研究問題，同時又是經濟學和社會學問題。只有醫療機構、藥企、國家相關部門和社會各界的共同努力才能破局脫困，為中國2000萬罕見病家庭帶來希望。

中國抗癲癇協會自成立以來，便致力于提高癲癇治療、預防與控制水平。此次，萬邦醫藥與其達成戰略合作，共同成立結節性硬化及癲癇罕見病專病委員會，將更好地解決癲癇罕見病患者家庭所面臨的困境，搭建癲癇罕見病的診療規范，助力國內癲癇罕見病診療水平的提高。

復旦大學醫學院醫管處處長中國抗癲癇協會副會長王藝：“《2018罕見病調研報告》數據顯示，約65%的罕見病患者曾經被誤診，42%的患者平均需要花5.3年才能被確診。早診、早治是罕見病治療的關鍵，專委會成立后，將通過加強學術交流、技術培訓，開展多學科合作等，持續推動臨床常見診療誤區學術分享，提高罕見病的臨床診斷率，幫助患者實現早發現、早治療。期待此次與萬邦醫藥的合作，讓我們一起助力癲癇罕見病的診療水平提高。”

復星醫藥國內營銷平臺CEO袁春：“近年來，復星醫藥集團和萬邦醫藥一直在努力打造我們的罕見病患者服務平臺和業務條線。我們引進了治療IS一線藥物、伴有TSC的IS首選藥物——維格定?（氨己烯酸散劑），這款產品即將在中國上市，改寫患者無藥可用現狀。除了為患者提供優質可及的藥物，解決用藥困境，我們更要從服務更多的患者和家庭出發，從疾病早篩、診斷、醫生教育、患者教育、用藥保險、患者援助、家庭關愛等全疾病旅程去解決他們的困難。我們會與中國的行業協會、行業專家一起，致力推進IS早診早治的診療觀念，使更多的IS患兒能夠得到及時、正確的治療。”